prosimy o wsparcie, by nasz synek mógł chodzić

pomoc dla Michałka

Krótka historia Michałka

Nasz Synek urodził się o dwa miesiące za wcześnie. Jeszcze przed jego przyjściem na świat dowiedzieliśmy się, że jest chory, a konkretnie, że jego nóżka jest mocno zniekształcona, a w jego brzuszku rośnie guz, którego charakter jest trudny do zdiagnozowania. Po wielu stresujących przejściach, włącznie z zagrażającym jego życiu zabiegiem prenatalnym i nagłym, przedwczesnym porodem, choroba Michała została zdiagnozowana jako Zespół Klippla-Trénaunaya – bardzo rzadkie schorzenie, najprawdopodobniej genetyczne, które objawia się nieprawidłowym rozwojem wszystkich rodzajów naczyń krwionośnych w obrębie jednej kończyny, a w przypadku Michała, także wewnątrz jamy brzusznej.

choroba Michała została zdiagnozowana jako Zespół Klippla-Trénaunaya – bardzo rzadkie schorzenie, najprawdopodobniej genetyczne, które objawia się nieprawidłowym rozwojem wszystkich rodzajów naczyń krwionośnych w obrębie jednej kończyny, a w przypadku Michała, także wewnątrz jamy brzusznej.

Trudny początek

Ponieważ nasz Synek urodził się 30 kwietnia 2020 roku – czyli w samym środku pierwszej fali pandemii, przez ponad 4 miesiące nie tylko nie mogliśmy go zabrać do domu, ale nawet odwiedzać w szpitalu. Lekarze walczyli o jego życie w zasadzie bez naszego czynnego udziału, a on pozostawał bez kontaktu fizycznego z nami, nawet bez naszej obecności przy jego łóżku. Wszystkie te traumatyczne przeżycia z pewnością odcisnęły się w psychice dziecka, a i w naszych sercach pozostawiły bolesny ślad.

Dziś jednak nie czujemy się pokrzywdzeni, ale szczęśliwi. To, że Michał żyje, widzi, słyszy i dobrze się rozwija uważamy za prawdziwy cud. Jesteśmy wdzięczni Bogu i wszystkim, którzy na różne sposoby wspierali nas w tym trudnym czasie, bo przyczynili się do tego, że dziś mamy pięknego i „dojrzałego” jak na swój wiek, Synka. Mimo trudności spowodowanych jego niepełnosprawnością, mamy z nim bardzo dobrą relację. Pragniemy też wykorzystać wszystkie możliwości leczenia i rehabilitacji, zabezpieczyć wszystkie jego zdrowotne potrzeby, żeby jak najszybciej pozbył się choroby i związanej z nią niepełnosprawności i mógł cieszyć się życiem bez ograniczeń.

Codzienna walka o zdrowie

Żeby Michał mógł chodzić, jeść i mówić, jak inne dzieci w jego wieku, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Zauważamy, że jest już świadomy swojej niepełnosprawności i serce nam pęka, kiedy widzimy, jak bardzo go ona frustruje. Na szczęście, oprócz smutku i bolesnych doświadczeń mamy też sporo pozytywnych efektów naszej codziennej, żmudnej pracy z Michałkiem.

IMG_0081
Przez wiele miesięcy uczyliśmy go, m.in. sztuki jedzenia.

Bardzo długi czas zaintubowania sprawił, że nie wykształcił się u niego odruch ssania i nie nabrał umiejętności połykania, a karmienie sondą spowodowało u niego całkowity brak zainteresowania jedzeniem.

Dzisiaj Michaś potrafi już gryźć, żuć i połykać posiłki stałe, co bardzo jego i nas cieszy, ale wciąż nie radzi sobie z piciem. Dlatego wszelkie płyny podajemy mu rurką (PEG), która przez powłoki brzuszne prowadzi prosto do żołądka.

Dzięki opiece Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
łatwiej nam radzić sobie ze skutkami wcześniactwa u Michałka,

np. z niedorozwojem płuc czy trudnościami w przybieraniu na wadze.

od pierwszych tygodni życia Michał jest poddawany eksperymentalnej terapii lekiem, który jest stosowany wyłącznie u dorosłych (po przeszczepach nerek).

Zaznaczyć też należy, że od pierwszych tygodni życia Michał jest poddawany eksperymentalnej terapii lekiem, który jest stosowany wyłącznie u dorosłych (po przeszczepach nerek). Takie leczenie jest obarczone ogromnym ryzykiem powikłań i skutków ubocznych, ale – jak dotąd – w leczeniu choroby Michała przynosi dobre efekty. Wkrótce jednak zakończymy tę terapię i przejdziemy do kolejnej fazy leczenia – tym razem chirurgicznego. Przed naszym Synkiem jest kilka operacji chorej nóżki, które mają na tyle ją usprawnić, żeby mógł chodzić, a dzięki temu harmonijnie się rozwijać

Pragniemy wykorzystać wszystkie możliwości leczenia i rehabilitacji, zabezpieczyć wszystkie jego zdrowotne potrzeby, żeby jak najszybciej pozbył się choroby i związanej z nią niepełnosprawności i mógł cieszyć się życiem bez ograniczeń.

Dlaczego prosimy o pomoc?

Po bardzo trudnych dla nas dwóch latach walki, najpierw o życie a potem o zdrowie naszego dziecka, znaleźliśmy się w tak ciężkiej sytuacji, że, przełamując wstyd i zakłopotanie, musimy prosić Was o pomoc.

Potrzebujemy pomocy, bo zaczyna nam brakować już nie tylko sił, ale i pieniędzy na dalszą walkę o zdrowie Michała. Trudno nam jest pogodzić pracę zawodową z bardzo angażującą opieką nad dzieckiem. Rehabilitacja domowa i w przychodni, bardzo częste wizyty w szpitalu, liczne kontrolne badania u specjalistów, odwiedziny lekarskie w domu, ćwiczenia przygotowujące do planowanych operacji i codzienne zabiegi pielęgnacyjne pochłaniają tak dużo czasu, że brakuje nam go na pracę w takim wymiarze, który zapewniłby naszej rodzinie utrzymanie.

Tymczasem, zalecana, wręcz wymagana przez lekarzy troska o podtrzymywanie kondycji zdrowotnej Michała przed planowanymi operacjami stawia nas wobec konieczności dodatkowej, prywatnej rehabilitacji. Tylko specjalistyczna, regularna rehabilitacja zwiększa szanse Michałka na szybsze wykonanie zabiegów chirurgicznych, a tym samym na jego prawidłowe funkcjonowanie. Potrzebujemy również pieniędzy na zatrudnienie opiekunki, która nie będzie obawiać się kontaktu z niepełnosprawnym dzieckiem, a nam umożliwi spokojną pracę chociaż przez kilka godzin dziennie.

Na co konkretnie przeznaczymy wsparcie i jaka łączna kwota jest nam potrzebna?

Każde, nawet najmniejsze wsparcie będzie dla nas wielką pomocą. Jednak, by zapewnić Michałowi rehabilitację i wszystko, czego w tej chwili jego leczenie potrzebuje, powinniśmy przeznaczać na ten cel ok. 2500 zł miesięcznie. W tej kwocie mieszczą się:

0
zł/m-c
  • lekarstwa i środki pielęgnacyjne,
  • koszt profesjonalnej, prywatnej rehabilitacji (dwa razy w tygodniu, osiem razy w miesiącu)
  • pokrycie kosztów wykwalifikowanej opiekunki, która umożliwi nam pracę zarobkową i będzie wspomagać rehabilitację (poprzez ćwiczenia logopedyczne i ruchowe).

Trudno nam dokładnie przewidzieć przyszłość, jednak, jeśli na to wszystko znajdziemy środki i operacje się powiodą, to w ciągu dwóch kolejnych lat Michał ma szansę uporać się ze swoimi największymi kłopotami i to jest na dziś horyzont naszych potrzeb. Co będzie dalej – jeszcze nie wiemy, dlatego prosimy o pomoc przez te najbliższe dwa lata (maj 2022, maj 2024 i bardzo liczymy na Waszą hojność.
Wesprzeć nas można poprzez wpłatę na subkonto Michała założone w systemie Fundacji Avalon.

Na wszelkie pytania chętnie odpowiemy mailowo.

Za wyświadczone nam dobro, chcemy odwdzięczyć się przede wszystkim regularną modlitwą, a ponadto comiesięcznym listem, w którym opowiemy o postępach leczenia Michała. Ujawnimy nieco więcej szczegółów naszej codzienności i podzielimy się swoimi radościami i smutkami, nadziejami i obawami.

JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ?

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie.

Nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

Numery rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001
Rachunek prowadzony przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Serwiński, 16185 (ten dopisek jest bardzo ważny).
Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych znajdziecie Państwo klikając tutaj.

JAK PRZEKAZAĆ 1%?

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

  • wpisać numer KRS: 0000270809
  • obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Serwiński, 16185

Masz pytania? Napisz do nas.

rodzice@dlamichalka.pl