2012-03-11

Jednym z typowych przejawów zaburzeń ze spektrum autyzmu jest brak zrozumienia żartów, przenośni, znaczeń pojęć abstrakcyjnych. Ludzie nawet z najlżejszą odmianą autyzmu, czyli zespołem Aspergera, i dobrze funkcjonujący, radzący sobie w życiu dorosłym, traktować będą wszystko dosłownie. U naszego synka takie dosłowne rozumienie znaczenia zdań bywa dość zabawne. Wczoraj na zajęciach grupowych z treningu umiejętności społecznych Michał miał narysować swoją koleżankę Zuzię. Narysował, ale Pani zwróciła mu uwagę, że Zuzia nie ma krótkich włosów, tak jak narysował, tylko ma na głowie kucyki. No i co zrobił nasz pomysłowy synuś? Dorysował dwa małe koniki na głowie Zuzi Rysunek ten jest piękną ilustracją definicji jednej z płaszczyzn zaburzeń autystycznych, czyż nie? Korci nas, żeby sprawdzić jak narysuje konia nabiegunach albo ciocię, która robi skarpety na drutach, hi hi...

No, ale może zdamy teraz raport z naszych ostatnich osiągnięć z pracy nad ugodowością synka. Po przetestowaniu sposobów motywowania Michała na obozie narciarskim, stworzyliśmy wspólnie z nauczycielkami system motywacyjny dla niego. Celem jest, aby Michał wykonywał zadania w podręcznikach i polecenia ustne nauczycieli zgodnie z instrukcją, a nie tak jak on w danym momencie sobie wymyśli. A przez ostatnie miesiące był z tym spory problem. Za każde 15 minut wykonywania zadań zgodnie z poleceniami na lekcji Michał otrzymuje plusa w specjalnie przygotowanym arkuszu. Na koniec lekcji plusy zamieniane są na kamyki (1 kamyk za 3 plusy). W domu kamyczki te wymienia na zabawę na komputerze (1 kamyk to 10 minut komputera). W sumie w tygodniu może otrzymać maksymalnie 23 kamyki, więc jeśli uzbiera co najmniej 15, to może wybrać sobie w nagrodę wyjście w weekend na jakieś atrakcje.

Jesteśmy wszyscy zadziwieni jak ten system rewelacyjnie zadziałał. To jest niesamowicie budujące jak on się bardzo stara o te kamyki. Czasem widać było, że toczył wewnętrzną walkę i napinał się na swoją wizję, ale ze łzami w oczach potrafił się opanować i wykonać zadanie tak, jak Pani kazała. Widać, że jest to dla niego trudne i że nie jest to po prostu głupi upór dla uporu. To ewidentnie wynika z jego zaburzeń i gdzieś w nim głęboko jest taka potrzeba dostosowywania rzeczywistości do swojej wizji. Tym bardziej doceniamy, gdy w takich chwilach potrafi to przełamać i przełknąć gorzką pigułkę podporządkowania. Na szczęście zależy mu na tych kamyczkach i ewidentnie nie tak bardzo na samej zabawie na komputerze, co na pochwaleniu się nam ile ich uzbierał. W ciągu tych trzech tygodni zawsze udało mu się uzbierać te 15 kamyków i byliśmy w kinie, na basenie z rurą do zjeżdżania i fikolandzie (plac zabaw w galerii handlowej). Teraz Michał zaproponował, że za tydzień pójdziemy do teatru.

2012-02-12

W trakcie ferii zimowych wybraliśmy się na „męską” wyprawę na obóz narciarski: ojciec i syn. Obóz zorganizowany został specjalnie pod kątem dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Michał miał 2 godziny dziennie indywidualnej nauki z instruktorem. Chociaż byliśmy już dwa lata temu na takim obozie, to Michał wtedy jeszcze za słabo funkcjonował, aby nauczyć się jeździć na nartach. Miał też wtedy większe trudności z koordynacją ruchową i napięciem mięśniowym. Teraz, poza nauką jazdy na nartach, celem była baczna obserwacja 24h na dobę oraz przetestowanie sposobów motywacji Michała. Miało to  dać podstawy do stworzenia systemu motywacji, który miałby pomóc w modelowaniu zachowania synka w szkole.

Już na pierwszej lekcji Michał buntował się, próbował ustalić swoje zasady i narzucać swoją wizję jazdy. Przed drugą lekcją tego samego dnia obiecałem mu, że jeśli zgodzi się na propozycje instruktora i będzie wykonywał jego polecenia, to w nagrodę pójdziemy na sanki. Oczywiście o wszystkim wiedział instruktor i konsekwentnie przypominał Michałowi o obiecanej nagrodzie, gdy ten się „stawiał”. Zadziałało. Michał potrafił się podporządkować i poszliśmy na sanki. Dyrygował wtedy do woli zabawą, co chyba było sposobem na odreagowanie wymuszonego posłuszeństwa w trakcie lekcji. Później wymyślałem inne sposoby motywacji, np. zjeżdżanie na tyłku z górki, oglądanie bajek, kieszonkowe 10zł do wykorzystania na co synuś zechce w sklepie spożywczym, zaproszenie kolegi na zabawę, robienie bałwana. Stosowałem je także, aby Michał ładnie jadł i samodzielnie się ubierał. Wszystko to działało, nawet gdy nagroda była odroczona o kilka godzin.

Czwartego dnia motywowanie go do jazdy na nartach już nie było potrzebne. Michał na tyle kontrolował jazdę, że zaczął zjeżdżać z regularnego stoku, a nie na „oślej łączce” i widać było, że sama jazda sprawiała mu frajdę. Dodatkowo instruktor wymyślał różnorodne ćwiczenia, codziennie inne, więc Michał się nie nudził. W efekcie ostatniego wieczora Michał nie chciał zejść ze stoku i do późnej pory jeździł bez instruktora popisując się podskokami i ścigając z kolegami.

Pomimo moich obaw, dogadywaliśmy się z synkiem bardzo fajnie, mało było sytuacji konfliktowych. Wydaje się więc, że konsekwentne stosowanie konkretnego systemu motywacji daje Michałowi większe poczucie bezpieczeństwa, powoduje że widzi dla siebie korzyści z zachowywania się w określony sposób. Tłumaczenie mu po prostu, że ma się zachowywać tak czy inaczej jest nieskuteczne, bo jest dla niego niewymierne. Rozumiejąc jasno określone z góry zasady, Michał wydaje się łatwiej je akceptować, nie ma takiej potrzeby do buntu. Teraz tylko trzeba przenieść to na grunt szkolny, co wymagać będzie bliskiej współpracy z nauczycielami.

Zapraszamy do obejrzenia krótkiego filmu z obozu narciarskiego.

2011-12-04

Problem pojawił się już pod koniec poprzedniego roku szkolnego. W czasie wakacji Michał był bardziej wypoczęty i miał mniej terapii, więc rzadziej dochodziło do takich sytuacji. Na turnusie rehabilitacyjnym i w trakcie nowego roku szkolnego problem ujawnił się z całą siłą. Michał miewa niekontrolowane i nie do opanowania napady złości. Najczęściej dzieje się to, gdy jest od rana pobudzony, prawdopodobnie z przemęczenia. Wówczas z byle powodu upiera się na coś, co sobie ubzdurał i nie odpuszcza za nic. To było np. rysowanie godła w żółto-niebieskich barwach, słuchanie w samochodzie w kółko tej samej piosenki, pisanie w szkole lewą ręką, zmuszanie Zuzi do wymyślonej przez niego zabawy, mówienie że rano je się kolację, odmawianie pracy na terapii itp.

Najwięcej takich uporów zdarza się w sytuacjach, gdy coś się od Michała wymaga, czyli w szkole lub przy odrabianiu lekcji, ale nie tylko. Spokojne tłumaczenie i przekonywanie Michała do niczego nie prowadzi, a tylko wzmaga w nim napięcie. Nie zdaje także egzaminu motywowanie go pozytywnie (nagrodą) czy negatywnie (karą). Jeżeli w takich sytuacjach nie ustąpi się Michałowi, najczęściej dochodzi do nerwowej sytuacji kończącej się płaczem, histerią lub agresją z jego strony. Testowaliśmy różne sposoby wyjścia z takich sytuacji i jest to jak balansowanie na linie – najczęściej kończy się upadkiem. Próbowaliśmy obracać takie konflikty w żart, odwracać jego uwagę na inną aktywność – nie działa. Czujemy się bezsilni i bardzo zmartwieni, bo coraz częściej takie napady zdarzają mu się w klasie i niekiedy kończą się bardzo niesympatycznie. Każdego dnia odbieramy go ze szkoły z obawą, czy znów nie zrobił awantury. Szkoda nam go bardzo jak wpada w histerię i ewidentnie męczy się z tym. Jednak uleganie mu do niczego dobrego nie doprowadzi. Tym bardziej w szkole przy innych dzieciach takie zachowania nie mogą być akceptowane.

Dlatego poprosiliśmy o pomoc terapeutkę z Synapsis, która ostatnio spędziła dzień w klasie na obserwacji Michała. Po naradzie „bojowej” z nauczycielkami pomogła nam uświadomić sobie na czym polega problem Michała. Jego próg napięcia, z którym potrafi sobie poradzić jest bardzo obniżony, szczególnie gdy jest przemęczony. Dlatego tak łatwo przelewa się czara goryczy. Ponadto, od Michała wszędzie ktoś coś wymaga (my, terapeutki, nauczyciele). Widać, że ma tych wymagań stawianych sporo, bo odreagowuje to w dość osobliwy sposób. Po szkole bardzo często siada z ołówkiem i robi nam zadania i bardzo potrzebuje, abyśmy my byli uczniami a on nauczycielem. No i rozwiązujemy nawet po kilkanaście zadań dziennie. Niestety, nie możemy za bardzo zredukować terapii jeśli chcemy, żeby Michał nadrabiał deficyty rozwojowe. Musimy więc znaleźć sposoby obniżania jego napięcia i zmniejszyć obciążenie chociażby pracami domowymi, żeby miał więcej czasu na odpoczynek. No i bardzo liczymy na dłuższy odpoczynek w święta i ferie zimowe, które spędzi u babci, co zawsze działało niezwykle kojąco.

Ostatnio ucieszyło nas, że Michał potrafił po kilku takich konfliktach powiedzieć „przepraszam” lub napisać list z przeprosinami czy próbą wyjaśnienia, że np. „zdenerwował mu się mózg”.  Ten list obok napisał po aferze gdy odmówił pójścia na zajęcia integracji sensorycznej i nakrzyczał na panie w świetlicy. Za karę mama obraziła się na niego (dla niego najgorsza kara z możliwych!) i miał się bawić sam w swoim pokoju. Zawsze jednak takie przeprosiny miały miejsce już po jakimś czasie, gdy się uspokoił. Wtedy też dopiero można z nim na spokojnie, bez emocji porozmawiać i wyjaśnić gdzie leży przyczyna jego zdenerwowania. Na pewno lepiej do niego trafiają nasze wyjaśnienia jeśli rozrysujemy mu sekwencję wydarzeń jak komiks, a nie jak robimy mu pogadanki. Coraz więcej wiemy, rozumiemy i mamy nadzieję, że apogeum mamy za sobą i że nad tym także zapanujemy. Trzymajcie za nas kciuki!

2011-09-04

Niestety, wakacje w większości spędziliśmy w domu, bo znaczną część urlopu musieliśmy w tym roku przeznaczyć na wykończenie mieszkania. Z odsieczą przybyli nam dziadkowie, którzy na szczęście są dyspozycyjni i potrafią zająć się Michałem. Dzieci pojechały nawet na tygodniowy wypad nad jezioro z dziadkiem i wszyscy dali sobie radę (dziadek z dziećmi, a dzieci z dziadkiem ). Trzymali sztamę i dobrze się bawili. Bardzo doceniamy, że możemy liczyć na pomoc naszych rodziców, bo wiemy, że często dziadkowie nie potrafią porozumieć się i poradzić sobie z wnukami autystami. Żałujemy tylko, że dziadkowie mieszkają 500 km od Warszawy...

Na upragnioną i wyczekaną wyprawę wakacyjną wyruszyliśmy w sierpniu i byliśmy po kilka dni nad jeziorem na Warmii, nad morzem, u kuzynów w Poznaniu i na spokojnej wsi u przyjaciół w zachodnipomorskiem. Dzieci okazały się cierpliwymi kompanami w podróży. Na Warmii i nad morzem dążyliśmy m.in. do poszerzenia jadłospisu Michała o ryby. Mamy z tym nie lada problem, bo dzieci z autyzmem łatwo wpadają w stereotypie i generalnie nie przecierają nowych „ścieżek”. Choć Michał w wielu sprawach jest pod tym względem nietypowy i lubi nowości, tak w sprawach jedzenia stawia zdecydowany odpór nieznanym potrawom. Nawet jeśli kiedyś jadł coś ze smakiem, to jeśli przez dłuższy czas tego nie je, będzie z uporem mówił że tego nie lubi. No i w ten sposób znielubił ryby. Dwa razy udało nam się podstępem zmusić go do zjedzenia ryby (okonia i sandacza) i okazało się, że mu smakowały. Odtąd mówi nadal, że nie lubi ryb, ale dodaje że oprócz okonia i sandacza.

W Poznaniu i na wsi Michał był wśród innych dzieci i mogliśmy go poobserwować jak radzi sobie w towarzystwie. Widzimy przede wszystkim, że bardzo mu zależy na zabawie z dziećmi, bo rzadko chciał się bawić sam. Chociaż jego zachowanie i propozycje wspólnej zabawy są nadal generalnie dziwne i dość niezrozumiałe dla innych, to w tym roku dostrzegliśmy, że momentami ta zabawa była taka „naturalna” jak między zdrowymi dziećmi. Łatwiej mu jednak było nawiązać taki kontakt z młodszymi dziećmi (najlepiej dziewczynkami) niż z rówieśnikami. Było to oczywiście grono dobrze mu znajomych dzieci, więc niereprezentatywne warunki. Jedna z zabaw, którą Michał zaproponował i w którą ochoczo zaangażowały się koleżanki, to zabieg spa à la „Cezar” (patrz poniżej). 

W sytuacjach, gdy Michał zwraca się do obcych dzieci mniej więcej w jego wieku, np. na placu zabaw, praktycznie zawsze spotyka się z niezrozumieniem i niechęcią. Jest to dla nas ciut przykre i coś tam zawsze w sercu zakłuje, ale zdajemy sobie sprawę, że to nie jest wina tych dzieci i że ich reakcje są naturalne. Nie smuci nas to jednak, bo zdajemy sobie sprawę że mamy ogromne szczęście, że Michał jest w stanie w ogóle porozumiewać się. Nie zapominamy, że zaczynaliśmy naszą pracę od stanu, w którym Michał nie nawiązywał jakiegokolwiek kontaktu z otaczającym światem. Nie wybiegamy też daleko w przyszłość i nie robimy sobie nadziei, nie stawiamy sobie wielkich celów. Robimy kolejne małe kroczki...